Rodina a dmo

Celá starostlivosť o dieťa spočíva najmä na pleciach matky a preto je dôležité, aby jej pomáhala celá rodina. Matka tak skôr prekoná únavu a nadmerné nároky pri výchove a rehabilitácii svojho dieťaťa.
Je dôležité, aby rodina vytvorila silné citové puto s optimistickým pohľadom na celý problém, aj keď možným chvíľam beznádeje sa niekedy nedá vyhnúť. V takýchto chvíľach je vždy dobré poradiť sa s odborníkmi, priateľmi alebo navštíviť psychológa.

Veľkým problémom pre rodinu môže byť niekedy kontakt s najbližším okolím. Aj rodina s dieťaťom
s DMO má právo na primeraný spoločenský život. Nie je preto správne, ak sa rodina utiahne do ústrania a úplne obmedzí spoločenské kontakty. Pre svoj zdravý vývin ich potrebuje aj ich dieťa.

Je výhodné, ak sa v rámci starostlivosti o dieťa s DMO podarí vypracovať určitý pevný celodenný režim
a rytmus spánku, cvičenia a oddychu. Pre správnu rečovú a rozumovú stimuláciu je vhodné poradiť sa
s psychológom, prípadne so špeciálnym pedagógom. Stimulácia nesmie byť predčasná, musí rešpektovať aktuálny stav vývinu, inak môže byť neúčinná, alebo dieťa môže stratiť o ňu záujem.

Dôležité je úsilie o zapojenie dieťaťa do spoločnosti zdravých detí, aby sa naučilo vychádzať
a komunikovať s rovesníkmi a aby si medzi nimi našlo svoje miesto. Pretože nie je nič horšie,
ako držať dieťa pre jeho ochorenie v úplnej izolácii.

V rámci sociálnej starostlivosti má rodina dieťaťa s DMO nárok na sociálne dávky a aj na iné potrebné materiálne pomôcky (plienky, barličky, vozík a iné). Podrobné informácie poskytne rodičom Úrad práce sociálnych vecí a rodiny a zdravotná poisťovňa, v ktorej je dieťa evidované. Viac informácií nájdete
aj v sekcii Sociálna pomoc štátu.

Po prvom polroku dokáže dieťa spozorovať hračku, ktorá je v jeho zornom poli a chytí ju. Pozorujte,
či ju pustí a opäť zdvihne. Sledujte, či dokáže presunúť hračku z jednej ruky do druhej a podobne. Dieťa dokáže zistiť, že hrkálka hrká a po tejto skúsenosti s ňou začne triasť. Na konci prvého roka vie hračku napríklad zakryť dekou a vníma veci reálne. Vie, že hračka nezmizla, že je ukrytá pod dekou.

Medzi štvrtým a šiestym mesiacom sa dieťa musí naučiť prevracať sa na bruško a naopak. Treba spozornieť, keď sa dieťaťu prepadáva hlavička alebo hrudník pri pokusoch o sed, na konci šiesteho mesiaca ešte nevie sedieť, okolo prvého roka nerobí žiadne kroky a neťahá sa ani do státia pridržiavaním sa o postieľku, má znížený či zvýšený svalový tonus ( svalové napätie ).

V ranom období sa dieťa naučí ovládať svoje telo, aktívne vnímať okolie a vyslovovať prvé jednoduché slová. Správny vývin mozgu a spätná väzba je veľmi dôležitá. Ak sa dieťatko naučí vykonávať činnosti zle, je ťažké chyby odstrániť. Okamžitým nasadením rehabilitácie nútime mozog správne fungovať. Mnohé nesprávne pohyby v dôsledku poškodenia mozgu sa dajú odstrániť alebo aspoň zmierniť.

Príbehy našich malých veľkých hrdinov

„Naša diagnóza – Detská mozgová obrna, kvadruparéza, čiže postihnutie všetkých štyroch končatín, nie je ľahká. Obnáša obrovské množstvo driny. Alexík musí dennodenne cvičiť, navštevovať rôzne rehabilitácie a iné terapie, čo znamená, že niekoľko mesiacov v roku strávime mimo domova. Ale stojí to za to.

Síce sú to len nepatrné krôčiky vpred, ale sú. Znamenajú pre nás nádej, tak dôležitú. Nebudem klamať, že je to ľahké a že to zvládam vždy v pohode. Áno. Sú tu aj horšie dni. Dni, keď mám pocit ohromnej vyčerpanosti a zdá sa mi všetko čierne. Ale už viem, že vždy vyjde slnko. Alexíkov smiech je tým slnkom, ktoré rozoženie všetky mraky.

Máme pred sebou dlhú cestu. Kľukatú aj rovnú, tak ako v každom živote z Vás. Neľutujte nás, ale prosím, verte nám a prijmite nás medzi seba. Držte nám palce.“
Katka a Alexík Brešťanský, Hlohovec

„Na svoju rodinu som pyšná a máme skvelé deti, aj zdraví sa majú  čo od nich učiť. Žijeme tak ako sa nám najlepšie dá, aj keď niekedy to nemáme ľahké ale vždy sa snažíme aby naše deti boli šťastné. Vikinina diagnóza nám vzala množstvo, aktivít ktoré nemôžeme robiť a museli sme sa prispôsobiť zdravotnému stavu  našej dcérky.

Prispôsobili sme sa a sme šťastný že ju máme, je to naše slniečko. Vďaka Viktorke sme  sa naučili veľa vecí, spoznali sme veľa skvelých ľudí, ktorý nám pomáhajú a stoja pri nás lebo bez nich by sme to finančne nedokázali. Viktorkin pohyb sa prebúdza vďaka pravidelným rehabilitáciám, masážam ,cvičeniam metódou Feldenkrais , cvičeniam TheraSuit, Floating vani s morskou soľou, terapii koníkom, reflexnej masáži chodidiel, muzikoterapii.

24 hodinová starostlivosť o zdravotne postihnuté dieťa je veľmi ťažká. Vyžaduje si pevné nervy. Neustále chodenie na terapie a popritom musíme zvládať aj prípravu do školy. Je to veľmi ťažké a čo je najdôležitejšie musíme mať pevné nervy aby sme zvládli dennodenný kolotoč.

Mal by sa zlepšiť príspevok na opatrovanie ktorý je 270€ mesačne, čo podľa mňa pre rodinu so zdravotne postihnutým dieťaťom je v dnešnej dobe veľmi málo a takisto terapie, ktoré nie sú hradené zdravotnou poisťovňou by  mali byť hradené.“
Janka a Viktorka Vigašové, Banská Bystrica

„V živote človeka postretne všeličo, šťastie, láska, priatelia ale aj smola, závisť alebo choroba. Ak sa pripletie do cesty diagnóza zvaná DMO, tak zaskočí každého nepripraveného. Táto diagnóza zaskočila aj nás, nakoľko sme sa a týmto ochorením nikdy predtým bližšie nestretli, ani v rodine ani u našich známych.

Po diagnostikovaní DMO u nášho syna sme sa v starostlivosti o dieťa učili všetko odznova aj napriek tomu, že sme už mali dve deti. Popri DMO sa pridružili aj iné ochorenia a to znamenalo neustále lekárske vyšetrenia, hospitalizácie a každodenné rehabilitácie. Život sa nám obrátil celkom naruby. Syna sme učili hlavne samostatnosti, aby bol jedného dňa pripravený „ postaviť sa na vlastné nohy“ , aby dokázal o svojom handicape hovoriť, aby vedel požiadať o pomoc aj iných ak to bude potrebovať a aby mal zdravé sebavedomie.

Všetko je jednoduchšie ak máte podporu rodiny a blízkych, no nie každý to zvládne. Mnohým veciam však naučil aj on nás, hlavne nekonečnej trpezlivosti, vďačnosti za drobné pokroky a prehodnotenie priorít. Dnes sú pre nás dôležité úplne iné veci. I keď sa dvadsaťtri rokov nedá vtesnať do pár riadkov, tento život nám veľa dal a na svojho syna som veľmi hrdá.“
Eva z Nitry